Dvouletý Kryštůfek trpí nejtěžší formou dětské mozkové obrny. Zatímco jiná batolata v jeho věku už běhají, opakují říkanky či skládají jednoduché věty, Kryštůfek nepohybuje levou stranou těla a na nožičky se sám zřejmě nepostaví nikdy.
Jeho maminka Pavlína Masopustová se s diagnózou nehodlá smířit, a proto se synem podstupuje všemožnou léčbu a shání peníze na pomůcky, které by mu usnadnily život. Jejím snem je rehabilitace v centru Adeli ve slovenských Piešťanech. „Používají tam speciální metodu, kdy děti cvičí v takovém kosmonautském oblečku, který umožňuje pohyb. Je neuvěřitelně účinná, jenže dva týdny v centru stojí přes sto tisíc korun," uvádí sumu, na kterou nedosáhne.
Proto se o pomoc obrací na veřejnost. Pro Kryštůfka založili konto, kam lidé posílají peníze, ale funguje i sbírka víček z PET lahví. „Víčka pak vozím do firmy v Budějovicích, kde je vykupují. Já musím každé víčko omýt a sundat z něj třeba cenovku, takže se po večerech rozhodně nenudím," směje se devětadvacetiletá maminka dvou dětí, která má kuchyň zaskládanou pytli s víčky od dětí z bechyňské mateřinky.
Při práci jí Kryštůfek rád pomáhá. „Používá sice jenom jednu ručičku, ale než se otočím, mám víčka všude po bytě. Rád také přeskládává věci. Oblečení ze šuplíků mnohdy najdu i v troubě. Kryštůfek je neuvěřitelně veselé dítě. Furt se směje a umí se pro věci nadchnout," vypráví Pavlína Masopustová.
Kryštůfek přišel na svět o pět týdnů dříve, přesto vážil 2900 gramů a měřil 46 centimetrů. Jenže místo radosti zachvátily novopečenou matku obavy.
„Rodila jsem ve vyhlášené pražské porodnici, a proto se domnívala, že péče bude prvotřídní. Ale malý se narodil s obrovským hematomem na hlavičce. Když jsem na to třikrát upozornila, lékaři mi sdělili, že to nic není. Navíc měl i žloutenku, tak nás z porodnice pustili po čtrnácti dnech," vypráví Pavlína Masopustová. Je přesvědčená, že kdyby v porodnici synovi udělali ultrazvuk mozku, mohli na dětskou mozkovou obrnu (DMO) přijít dříve. „Myslím si, že modřinu měli prověřit. Mohla se tím podchytit spousta věcí. DMO totiž u Kryštůfka vznikla zřejmě buď těsně před porodem, nebo při něm."
Kvůli žloutence byl chlapec po příchodu domů v péči pediatričky. S jejím přístupem nebyla Pavlína spokojená, tak ji změnila. „Sama jsem si myslela, že vše bude v pořádku, že malý jen potřebuje dohnat těch pět týdnů. Nová lékařka už tak optimistická nebyla."
Prokrvácení mozku
Okolo čtvrtého měsíce ze dne na den chlapci zkroutilo celé tělo, začal šilhat na obě oči a jeho stav se dramaticky změnil. „Vyhledali jsme fyzioterapeuty a neurologa a šli s ním na magnetickou rezonanci mozku, kde zjistili prokrvácení v hlavě," popisuje čas před ortelem: kvadruparetická forma DMO, zkráceně spastik. Jde o nejtěžší formu, která z pravidla postihuje všechny čtyři končetiny.
„Projevy DMO jsou individuální. Kryštůfek má zasaženou přední a zadní část mozku. Lékaři v něm našli dvě prokrvácená místa," vysvětluje Pavlína Masopustová.
Jaký bude mít nemoc vývoj či dopad na budoucí vývoj, odhadnout nejde. Devětadvacetiletá žena ale doufá, že její syn jednou bude třeba i chodit do školy se zdravými dětmi. „Bylo mi na začátku řečeno, že když se naučí jíst a pít, budu ráda. Včera mu byly dva roky a zvládá to bez větších obtíží. Nikdo mi ale nechce říct, ani dát naději, že jednou bude chodit. Teď to podle mě vypadá, že jestli ano, tak jen s pomůckou. Ale Kryštůfek má obrovskou vůli a já věřím, že to zvládne. Teď má nožičky zdeformované, ale to chceme do budoucna řešit operativně," nevzdává se.
Kryštůfek je bojovník a k plazení třeba jednou přidá i další pohyb. „Má velkou chuť se postavit. Začal dávat ručičky do výšky," říká matka.
První slovo: ham
Jeho potřeba projevů je stejná jako u zdravých dětí. Kryštůfka zajímají mobily, se kterými si rád hraje, a také se zapojuje mezi vrstevníky. A přicházejí i první slovíčka. „První slovo, bylo ham. To používá neustále. Pak lego a ruka, která ale zapomněl. Před dvěma týdny řekl poprvé máma. Bylo to úžasné, úplně jsem z toho celá zjihla. Také uba, to bude asi Kuba," jmenuje Pavlína svého šestiletého syna Jakuba. Na oba chlapce je sama. Příjmy rodiny tvoří rodičovský příspěvek a alimenty.
Dvouletý chlapec potřebuje čtyřiadvacetihodinový dohled. Každý den s ním matka musí absolvovat řadu procedur. „Snažíme se ho rozvíjet po všech stránkách. Provádíme masáže, perličku, masáže v oblasti obličeje, protahovací cviky, logopedická i akupresurní cvičení, chodíme plavat… Je toho hrozně moc a ještě dojíždíme do Budějovic k lékařům," sdělila.
Neztrácí naději
Kromě léčebných pobytů by Kryštůfek potřeboval i další pomůcky, které pojišťovny buď nehradí vůbec, nebo přispívají jen malou částkou.
„Naštěstí se najdou lidé, kteří mi jsou ochotní pomoci, ale na druhou stranu i tací, kteří vám vyčtou, že se staráte o postižené dítě. Nedokázala bych ho dát do ústavu. Nikdy jsem na to nepomyslela," při těchto slovech přelétne Pavlíně přes víčka očí smutný stín, který hned sfoukne naděje.
„Veřejné sbírky mi pomáhají pro Kryštůfka zajistit důslednou péči a s nemocí bojovat. Všem moc děkuji za jakoukoliv pomoc, která je pro nás možností změnit osud Kryštůfka. My se nevzdáváme, protože šance na uzdravení a možnost žít běžný život je stále veliká."
Pomoc Kryštůfkovi
• Účet sbírky pro Kryštůfka na pobyt v centru Adeli: 231098527/0300
• Variabilní symbol: 5122011
Zpráva pro příjemce: Kryštof
Více info: www.pomoc-krystofovi.ic.cz
Metoda ADELI:
• Metodika ADELI je rehabilitační léčba pro děti a dospělé s cerebrálními poruchami pohybového ústrojí.
• Je účinná ve více než 98 procentech případů.
• Obsahuje komplexy individuálně přizpůsobených neurofyziologických cvičení v obleku ADELI, která jsou aplikována s ohledem na formu, stadium a stav pacienta.
• Oblek vytváří virtuální svalový skelet, který stabilizuje držení těla a končetin.
TÁBORSKÝ DENÍK POMÁHÁ
Vyzýváme všechny děti, aby mamince Kryštůfka pomohly sbírat víčka od PET lahví. Poproste doma maminku, tátu nebo i babičku s dědou, aby vám víčka nevyhazovali, pomohli je očistit od nálepek a donesli do redakce Táborského deníku (9. května 620, Tábor).
My potom víčka převezeme do Bechyně, aby se dostala
přímo tam, kde mají pomáhat:
k dvouletému klučinovi z Bechyně